J'étais tellement gêné par ma maladie que je pouvais à peine le dire

May 30, 2023

Sur le chemin du retour du bureau du médecin après avoir reçu mon diagnostic, j'ai lu les résultats de ma recherche Google à mon mari pendant qu'il conduisait.

"Cancer anal. Une forme rare de cancer généralement liée au VPH sexuellement transmissible. Les facteurs de risque incluent les partenaires sexuels multiples..."

Ma voix s'est éteinte. Oh non, ai-je eu un cancer de salope?

Quoi? J'étais marié depuis un million d'années ! Mais je me suis aussi souvenu à l'université que mon gynécologue m'avait dit : "Vous avez le virus du papillome humain (VPH), ne vous inquiétez pas, c'est commun, inoffensif et il disparaîtra probablement de lui-même."

Qui savait que mon plaisir universitaire reviendrait me mordre les fesses ? Littéralement.

C'était en mai 2022 quand j'ai eu un autre "ne vous inquiétez pas, c'est inoffensif" d'un médecin. Je saignais et j'étais mal à l'aise, mais mon médecin m'a dit que ce n'était qu'une hémorroïde. Facile à retirer. Nous avons programmé une procédure ambulatoire pour l'enlever la semaine suivante.

Après m'être réveillée groggy après l'anesthésie, mon mari me tenait la main et le médecin avait l'air inquiet. Mon estomac se noua tandis qu'elle parlait.

"Ce n'est pas une hémorroïde, c'est une tumeur. C'est un cancer." Et ils ne pouvaient pas l'enlever.

Ce trajet en voiture pour rentrer chez moi, j'ai googlé frénétiquement pour me renseigner sur un type de cancer dont j'ignorais même l'existence. Le cancer anal est rare, touchant environ 9 000 personnes aux États-Unis par an, mais les chiffres augmentent. Il était à l'honneur lorsque Farrah Fawcett en est décédé il y a près de 15 ans, mais autrement rarement discuté. Elle en avait un peu honte à l'époque.

Je ne voulais pas dire aux gens que j'avais un cancer anal. Le cancer, à lui seul, était une conversation traumatisante. Ajoutez anal - un mot si chargé. Je suis un auteur de livres pour enfants dont les couvertures sont roses et ont des couvertures scintillantes. Je suis un bon écrivain de Disney Channel. Sans oublier que je suis très dégoûté. Des blagues sur les pets ? parler de pot? Pas pour moi.

Après l'avoir dit à ma famille, j'ai appelé mon partenaire d'écriture.

"Alors... j'ai de mauvaises nouvelles sur ma santé. J'ai un cancer," dis-je.

"CANCER?!" Insérez des réponses choquées, bouleversées et compatissantes appropriées. "Quel genre?"

"Euh, cul, derrière, cul..." J'ai essayé de contourner ça sur la pointe des pieds. "D'accord, anal. Comme s'il ne suffisait pas d'avoir un cancer, je dois être mortifié en le disant."

"C'est une partie du corps," répondit-il. "Vous connaissez le vieux dicton, les opinions sont comme des connards, tout le monde en a une. La vôtre a juste un cancer. Oh hé, si vous cherchez la première partie sur Google, ça fait apparaître du porno... hé..."

"Allez-y," soupirai-je.

"Heh heh heh", a-t-il ri d'un rire de Beavis et Butthead. "Elle a dit anal."

Mes collègues sont des écrivains et des artistes, dont les carrières et les mécanismes d'adaptation sont souvent ancrés dans l'humour de la potence. Les cadeaux ont commencé.

"Qu'est-ce que c'est?" J'ai ouvert un paquet pour trouver une carte de membre faite maison avec « Anal Cancer of the Month Club ». Tout d'abord : des chaussettes avec des slogans : je suis un dur à cuire !

Dans la boutique de cadeaux de mon hôpital, il y avait un immense mur de rubans pour soutenir pratiquement tous les types de cancer, sauf l'anal. Un ami m'en a fait fabriquer un, en marron.

Pendant ce temps, j'ai commencé mon régime : Cinq jours par semaine de chimio par pilule avec deux doses IV entrecoupées et une radiothérapie quotidienne pendant six semaines.

Honnêtement, ça ne semblait pas si mal. (Alerte spoiler : ne soyez pas trop à l'aise). J'ai pris une pilule, puis je suis allé à l'hôpital du cancer pour m'allonger sur le dos, les jambes écartées en "position grenouille". Je me sentais mal à l'aise mais ça ne faisait pas mal car les radiations rayonnaient sur mes parties intimes. J'ai eu mon premier cycle de chimio intraveineuse (IV), en me reposant pendant qu'elle infusait dans mon bras.

Mais les effets secondaires commençaient à m'atteindre. Fatigue écrasante. Problèmes d'estomac implacables et c'était atroce d'aller aux toilettes.

Recevoir mes cadeaux intelligents et souvent inappropriés a été le salut, je me suis installé dans une robe Skims (de la ligne de vêtements de Kim Kardashian, elle est célèbre pour son cul, compris ?), j'ai bu du thé dans une tasse en forme de cul, j'ai lu le magazine Playgirl des années 70 mettant en vedette Geraldo Rivera – OK, je n'ai jamais ouvert celui-là, ce n'était pas un cul que j'avais prévu de voir.

Puis, après mon deuxième cycle de chimio IV, les choses ont pris une tournure. Tout ce qui avait été mis en moi s'est déversé dans un vert fluo radioactif. J'ai perdu 30 livres en une semaine.

Je passerais 37 jours dans l'unité de soins intensifs (USI) de l'hôpital du cancer.

Ils disent que "le rire est le meilleur remède". Dans mon délire d'hôpital, apparemment, j'étais involontairement humoristique. Lorsque l'interphone a annoncé "Stroke Alert" - ce qui signifie qu'un patient entrant faisait un AVC - j'ai pensé qu'ils disaient "Joke Alert" et j'ai demandé aux gens dans la pièce de me raconter une blague. (Souhaits à tous ces patients).

J'ai eu des conversations avec mon nouveau meilleur ami Brutus Buckeye, l'autocollant de la mascotte de l'hôpital sur le mur, et lui ai parlé de mes propres jours de mascotte en tant que Chuck E. Cheese.

Chaque jour, les médecins entraient et me posaient des questions basiques : Où étais-je ? Qui était président ? Pourquoi étais-je ici ? J'ai dit Ronald Reagan, j'étais au camp d'été, je suis ici pour un rhume. Ils m'ont dit plus tard que pendant des semaines j'avais mal répondu à toutes les questions. Ensuite, après leur départ, je criais d'attendre ! Rapporte les! Je connais la réponse! Le président c'est Obama !

Mais le cancer anal, pas de blague.

Je ne me souviens pas de grand-chose : le bip bip incessant de la machine qui me nourrit de fentanyl, d'oxy et de nutriments, mon mari et ma mère dormant à tour de rôle dans le fauteuil à côté de moi, les voix des médecins devenant de plus en plus sombres.

J'étais conscient que mon corps s'arrêtait. Pendant plusieurs jours, je n'ai pas pu ouvrir les yeux mais j'ai vu un tunnel de ténèbres avec deux piqûres de lumière vive. Je ne sais pas si c'est de ce tunnel dont parlent les gens, mais j'ai senti les ténèbres s'enfoncer si profondément en moi, comme la dépression la plus profonde.

Mes enfants ont été appelés à revenir en ville. Hospice a été appelé. Les médecins ont dit à ma famille qu'ils sauraient dans 48 heures comment les choses se passeraient. Je n'avais aucune idée de ce qui se passait autour de moi.

Ensuite, les deux piqûres de lumière sont devenues trois, puis quatre, et correspondaient à la montée en niveau de mes globules blancs. J'en "sortais".

J'ai soulevé ma tête d'un oreiller bleu rond d'un musée des sciences - Uranus. J'ai ri, j'ai compris la blague. Un autre cadeau.

Une grande importance a été accordée à ma capacité à sortir du lit et à rouler jusqu'à la salle de bain. J'ai été choqué par le visage décharné aux cheveux clairsemés qui me regardait dans le miroir, mais qu'est-ce qui y collait ? Un autocollant amovible qui disait : "C'est le beau visage du cancer du cul."

Un autre cadeau.

Après cinq semaines aux soins intensifs, j'ai été libéré avec un sac intraveineux qui m'a nourri et une boîte de patchs de fentanyl, mais à la maison. Je devrais attendre six mois (flous, vacillants, traitant le traumatisme) jusqu'à mes scans quand mon médecin s'est assis et a dit ces mots importants qui changent la vie :

"Cela semble bon."

J'avais atteint NED (Aucune preuve de maladie. J'ai juste eu les larmes quand j'ai tapé ça).

Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) estiment qu'un Américain sur 5 est actuellement infecté par le VPH. La HPV Cancers Alliance, dirigée par l'actrice Marcia Cross (de Desperate Housewives) et Lillian Kreppel, toutes deux atteintes d'un cancer anal, a pour mission d'éduquer et de déstigmatiser les cancers associés au VPH.

Leurs e-mails commencent par : "Cher Anus Angel".

Deux mois après avoir été autorisé, en avril 2023, j'ai effectué mon premier voyage depuis mon diagnostic à Capitol Hill, dans le cadre de la HPV Cancers Alliance, aidant à éduquer les dirigeants du Congrès et plaidant pour un financement fédéral et une législation à l'appui de la sensibilisation au VPH et des six cancers causés par le VPH. Et maintenant, un projet de loi bipartisan, Prevent HPV Cancers Act, est réintroduit.

Partout dans Capitol Hill, les gens ont reconnu Marcia, beaucoup demandant une photo et demandant pourquoi elle était là. Et elle leur a dit.

Donc, comme Marcia, je veux m'approprier.

Je ne voulais pas être un "visage du cancer du cul", mais nous y sommes.

Les femmes ne sont généralement dépistées que pour le cancer du col de l'utérus et une coloscopie ne détecte pas le cancer anal ou rectal. Selon la HPV Cancers Alliance, pour prévenir les cancers anorectaux, vous pouvez demander à votre gynécologue d'effectuer un examen anorectal numérique DARE, qui ne fait pas partie d'un examen de routine mais peut détecter des masses anormales.

Julia DeVillers est une auteure de livres pour enfants à succès avec Simon and Schuster, Penguin Random House et American Girl. Elle a également vendu un pilote de télévision à CBS inspiré de sa vie. L'un de ses livres est devenu le film de Disney Channel Read It and Weep. Elle a été présentée dans le New York Times, People, Buzzfeed et dans l'édition Weekend de NPR. Elle est représentée par UTA. Visitez www.juliadevillers.com pour en savoir plus.

Toutes les opinions exprimées dans cet article sont celles de l'auteur.

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